mediarelasi.id – Setiap 8 Mei, dunia memperingati Hari Thalassemia Internasional, sebuah agenda kesehatan global yang ditujukan untuk mengedukasi publik, memperkuat dukungan bagi penyintas thalassemia, dan mendorong penguatan riset serta layanan medis yang inklusif.
Peringatan ini pertama kali ditetapkan pada 8 Mei 1994 oleh Panos Englezos, pendiri sekaligus Presiden Thalassaemia International Federation (TIF). Tanggal tersebut dipilih untuk mengenang putranya, George, yang meninggal dunia akibat thalassemia, sekaligus menghormati jutaan pasien lainnya di berbagai belahan dunia.
Apa Itu Thalassemia?
Thalassemia adalah penyakit kelainan darah bawaan yang diturunkan secara genetik dan mengganggu produksi hemoglobin, protein penting dalam sel darah merah yang membawa oksigen ke seluruh tubuh. Mutasi genetik pada rantai globin—baik alfa maupun beta—menyebabkan anemia kronis dan ketergantungan transfusi darah seumur hidup, terutama pada penderita thalassemia mayor.
Dampak Global
- Diperkirakan 56.000 kehamilan setiap tahun terdampak thalassemia.
- Sekitar 30.000 bayi lahir dengan thalassemia mayor, sebagian besar di negara-negara berkembang.
- Di India saja, lebih dari 100.000 pasien hidup dengan kondisi ini, dan 4 juta orang merupakan pembawa sifat (carrier).
Tujuan dan Aktivitas Peringatan
Hari Thalassemia Internasional dimanfaatkan sebagai ruang kolaborasi antara pasien, komunitas medis, lembaga pemerintah, dan sektor industri. Aktivitas rutin yang dilakukan antara lain:
- Kampanye edukasi dan penyuluhan publik
- Konseling genetik untuk keluarga berisiko
- Program skrining dan diagnosis prenatal
- Dorongan kepada pemerintah untuk merumuskan kebijakan penanggulangan berbasis bukti
- Dukungan terhadap pembiayaan layanan transfusi dan pengobatan
Thalassaemia International Federation secara konsisten mendorong agar pendekatan dalam penanganan penyakit ini tetap berbasis pasien, mengutamakan kebutuhan nyata penderita dan keluarganya.
Arah Kebijakan dan Penelitian
Peringatan ini juga menjadi pengingat bagi pembuat kebijakan dan peneliti untuk mengakselerasi pengembangan terapi jangka panjang, termasuk teknologi pengobatan genetik dan peningkatan akses terhadap pengobatan mutakhir. Selain itu, penting pula adanya regulasi nasional yang menjamin akses layanan transfusi berkualitas, obat-obatan pendukung, serta bantuan sosial bagi pasien.
Penutup
Hari Thalassemia Internasional bukan hanya peringatan simbolik, tetapi panggilan nyata bagi seluruh lapisan masyarakat untuk terlibat dalam pencegahan dan penanganan salah satu penyakit genetik paling serius yang masih terabaikan.
